Una enfermedad silenciosa y desconocida para los colombianos
Red+ Noticias | Bogotá, Colombia
26 de jun de 2020 18:26

La enfermedad XLH es un trastorno genético que afecta a una de cada 20.000 personas en el mundo. La principal característica son los bajos niveles de fósforo en la sangre.

La Red XLH busca concientizar a la población sobre la enfermedad haciendo un llamado a la importancia del diagnóstico rápido y un tratamiento adecuado para que los pacientes puedan tener calidad de vida. 

La XLH es hereditaria y puede afectar tanto a niños como adultos, sin importar el sexo. Aunque no existen cifras de la prevalencia de este síndrome en Colombia, se sabe que hay un gran subregistro de la enfermedad debido al retraso en el diagnóstico y el reconocimiento de los síntomas

  • María del pilar Suárez, subdirectora de la fundación Funcolef, que trabaja con pacientes de XLH asegura que es importante conocer sobre la enfermedad y generar un alto autoestima en especial en los niños que la padecen. 

Por su parte, Sara Vargas -nadadora paralímpica, diagnosticada con XLH- envió un mensaje de fortaleza y superación a todas las personas que sufren este tipo de enfermedad.  

"Mi sueño en este momento es ser una gran representante de Colombia en la natación paralímpica, ser un ícono para muchos deportistas, ir a unos juegos paralímpicos, ganar una medalla de oro, tener récord del mundo", Sara Vargas. 

Actualmente existe un retraso de hasta seis años en el diagnóstico de la enfermedad después de haber aparecido los primeros síntomas, esto ocurre debido a que la enfermedad puede confundirse erróneamente con otras patologías como el raquitismo nutricional.

Contenidos web relacionados