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16 de abr de 2021 14:30
Los desafíos de pacientes con hemofilia en tiempos de pandemia
Red+ Noticias | Bogotá

Según la edición más reciente del informe 'Situación de la Hemofilia en Colombia 2020', en el país se han diagnosticado 2.530 personas con esta condición. 

En el día a día casi nadie vive con preocupación ante la posibilidad de sufrir una hemorragia realizando actividades tan cotidianas como ir a una cita de odontología, practicar un deporte de contacto o por una caída. Sin embargo, para las personas con hemofilia, estos son escenarios que automáticamente generan una alerta. Por eso, y ante la importancia de generar consciencia sobre esta enfermedad, el 17 de abril de cada año se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia.

  • Esta condición, catalogada como una enfermedad rara que aparece solo en uno de cada 10.000 nacidos, afecta a más de 1,1 millones de personas a nivel mundial y, según la edición más reciente del informe Situación de la Hemofilia en Colombia, publicado por el Fondo Colombiano de Enfermedades de Alto Costo, en el país se han diagnosticado 2.530 personas con esta patología.

¿Qué es la hemofilia?

La hemofilia es una enfermedad hereditaria que se caracteriza por una deficiencia de los factores VIII (hemofilia A) o IX (hemofilia B), que actúan como proteínas encargadas de controlar el proceso coagulación. Así, una persona que padezca esta enfermedad no necesariamente sangra más rápido, sino que puede sangrar por mucho más tiempo en comparación con una persona que no padece esta condición. Entre los principales síntomas se encuentran: la aparición de hematomas externos, sangrado excesivo por cortes o lesiones y dolor e hinchazón en las articulaciones, sangre en la orina o heces, entre otros.

Hemofilia en época de pandemia

Estudios epidemiológicos han demostrado que los pacientes con comorbilidades, como la hemofilia, tienen mayor riesgo de desarrollar un curso de la enfermedad más severa y con mayor tasa de mortalidad. Aunque hay pocas publicaciones científicas sobre pacientes con hemofilia contagiados con covid-19, se considera que estas personas, en ausencia de tratamiento, estarían más propensas a desarrollar complicaciones hemorrágicas después de procedimientos invasivos como aspiración endotraqueal, intubación y ventilación mecánica.

Sobre este tema, David Cuartas, presidente de la Liga Antioqueña de Hemofílicos resaltó que “la pandemia ha sido una situación bastante intensa para los pacientes con hemofilia, pues hemos tenido que afrontar todo tipo de retos junto a nuestra familia. Los protocolos de atención médica han cambiado y han impulsado a los pacientes a empoderarse para continuar con sus tratamientos desde casa, fortalecer los hábitos saludables y tomar todas las medidas posibles para prevenir sangrados. Pero esto es tarea de todos, por eso invitamos a todos los actores del sistema a priorizar la atención integral de los pacientes, incluyendo el apoyo psicosocial, para garantizar una mejor calidad de vida.”

Durante la emergencia sanitaria, los centros de salud han priorizado el tratamiento de los pacientes contagiados con SARS-Cov-2 y se trata de esfuerzos esenciales para la salud pública. Sin embargo, no se deben perder de vista los pacientes con comorbilidades y enfermedades raras como la hemofilia. “En esta coyuntura resulta importante que los centros de tratamiento se adapten a las necesidades que surgen a partir de la ‘nueva normalidad’ para garantizar un equipo médico.

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