Enfermedades huérfanas en Colombia - Foto Ministerio de Salud.
6 de ago de 2022 18:20
En Colombia, 47 % de los pacientes con enfermedades huérfanas no ha recibido tratamiento
Red+ Noticias | Bogotá

Un estudio evidencia el preocupante panorama para los pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia.

Hablar de enfermedades huérfanas tiene una serie de información específica y algo compleja desde cualquier punto de vista médico y de otros aspectos. Aun así, en los últimos años, la ciencia ha progresado al dar luces sobre las terapias avanzadas, tratamientos personalizados que pueden dar esperanza en términos de calidad de vida y, lo más importante, casos reales de recuperación.

Para brindar una mejor calidad de vida a las 74.274 personas que a la fecha aparecen en el Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas del Ministerio de Salud, es necesario un tratamiento integral, centros especializados y direccionamiento a las mejores opciones terapéuticas, según requiera cada paciente.

Estas fueron algunas de las conclusiones que resultaron del evento Construcción y Desarrollo de las Políticas de Enfermedades Huérfanas en Colombia, organizado por el observatorio interinstitucional ENHU.

Al margen del evento fue presentado EnSERIO Colombia, un documento que, como lo dice uno de los investigadores que lo dirigió, el médico genetista Fernando Suárez Obando, "da luces sobre los retos más significativos para resolver en el país", que tienen que ver con los retrasos en la oportunidad en el diagnóstico, el acceso y continuidad del tratamiento o la afectación de las finanzas familiares.

Dentro de los retos más significativos encontrados en la investigación con una muestra de 423 personas, se encontró que han enfrentado obstáculos como retrasos en el abordaje, acceso y continuidad al tratamiento y una progresión de la enfermedad sin manejo integral de síntomas y complicaciones adversas.

El análisis de los resultados del estudio confirmó que los principales problemas de esta población parten de las demoras en el diagnóstico y las repercusiones derivadas de esta situación.

El 60 % de los pacientes encuestados fueron diagnosticados después del año de inicio de la sintomatología y, de este porcentaje, 50 % de los casos alcanzó un diagnóstico definitivo después de cinco años del comienzo de los síntomas.

Adicionalmente, la proporción de pacientes y cuidadores que perciben consecuencias sobre la calidad de vida por tener la enfermedad señalan, por ejemplo, que hay necesidad de atención psicológica en 26 % de los casos, agravamiento progresivo de la enfermedad en 47 % de los sujetos. El 35 % de ellos ha recibido un tratamiento inadecuado y hasta un 47 % de los pacientes no ha tenido apoyo o tratamiento.

"En virtud de lo anterior, es necesario que se continúe trabajando articuladamente con el gobierno y demás agentes del sistema de salud, desarrollando una agenda común para garantizar el derecho de los pacientes y manteniendo como prioridad, el tema de enfermedades huérfanas en la política pública", subrayó el doctor Suárez.

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